Leg de lat hoog, neem de regie, blijf zichtbaar

Mark Vermeulen, directeur Aidsfonds

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat aids op de wereld kwam: in de Verenigde Staten kregen steeds meer mannen die tot dan toe gezond waren, een longontsteking die alleen voorkomt bij mensen met een sterk verminderde weerstand. We blikken vooruit met smaakmakers van Nederlandse hiv-organisaties: hoe kijken zij aan tegen lang, gezond en gelukkig leven met hiv anno 2025? Een gesprek met:
- Peter Reiss is al deze 40 jaar als internist en onderzoeker betrokken bij hiv
- Mark Vermeulen is directeur van het 35-jarige Aidsfonds
- Sabrina Barbic is directeur van de Nederlandse tak van het 33-jarige Gilead Sciences 
- Pieter Brokx is directeur van de 30-jarige Hiv Vereniging
- Fred Verdult is initiatiefnemer van plusapotheken en van The Power of Love (beide 15 jaar)
- Leo Schenk is hoofdredacteur van het 9-jarige hello gorgeous


Leg de lat hoog
‘Ik heb er zelf veel aan gehad om vaak te praten met andere mensen die ook leven met hiv. Mijn tip is: hiv hoeft geen belemmering te zijn. Als je het idee hebt dat je een bijwerking van je hiv-medicijnen hebt: bespreek het. Als hiv voor jou een mentale belasting is: blijf er niet mee rondlopen, maar zoek hulp. Wees aardig voor jezelf!’
Mark Vermeulen

Cijfer jezelf niet weg
‘Vroeger ging het bij hiv om je levensverwachting. Nu gaat het om de verwachtingen die je van je leven kunt hebben. Cijfer jezelf niet weg! Tot drie jaar geleden woonde ik in Australië en daar eisen mensen het beste. In Nederland heb ik de indruk dat mensen met hiv nogal eens hun verwachtingen naar beneden bijstellen. Dat is jammer, want je bent het waard om je leven met hiv ten volle te leven.’
Sabrina Barbic

Samen beslissen
‘Een ontwikkeling die doorzet, is samen beslissen in de zorg. De arts en verpleegkundige moeten beter uitleggen wat er aan de hand is en welke keuzes er zijn. Dit vraagt meer van patiënten. Samen beslissen betekent voor mondige, hoogopgeleide patiënten dat hun relatie met zorgverleners gelijkwaardiger wordt. Maar ik denk niet dat dit voor alle patiënten haalbaar is: sommigen hebben juist behoefte aan een arts die duidelijk zegt wat er moet gebeuren. Zorgverleners moeten er goed op letten dat een patiënt begrijpt wat hij of zij zegt. Misschien is de inzet van tolken vaker nodig.’
Pieter Brokx


Impact van injecties
‘Als je niet elke dag een pil hoeft te slikken, maar om de paar maanden een injectie krijgt, dan ben ik benieuwd of dat impact heeft op hoe mensen hiv ervaren. Natuurlijk blijven er mensen die zich in een kwetsbare situatie bevinden, maar ik denk dat veel mensen met hiv dan zullen denken: ik heb een infectieziekte en ik ga gewoon door met mijn leven.’
Mark Vermeulen

Laat in zorg
‘Ik maak me zorgen over de mensen die pas laat in zorg komen. Tweederde van de mensen met hiv die in zorg komen, hebben een CD4-getal dat lager is dan 500. Blijkbaar lukt het nog steeds niet altijd om de diagnose op tijd te stellen. Als je het wilt hebben over lang en gezond leven met hiv, dan begint dat met een tijdige diagnose.’
Pieter Brokx

Verloren in de gezondheidszorg
‘Er zijn bijna tweeduizend mensen met hiv in Nederland die ‘lost to care’ zijn: men heeft een of meer consulten bij de hiv-behandelaar of hiv-verpleegkundige gehad, maar is uit beeld verdwenen. In een project proberen wij te achterhalen wat er aan de hand is: Zijn het asielzoekers? Wil men niet gevonden worden? Is de zorg in Nederland wel goede zorg voor iedereen? Hoe kunnen we hen erbij betrekken?’
Leo Schenk

Belang therapietrouw
‘Hiv is niet zomaar een infectieziekte. Het belang van levenslange therapietrouw blijft bij hiv heel groot. Of het goed met iemand blijft gaan, staat of valt met zorgvuldig medicatiegebruik. Als het een periode niet lukt om je medicatie volgens de voorschriften in te nemen, kan dat nog steeds tot resistentie leiden.’
Peter Reiss

Oudere generatie
‘Er komen geleidelijk aan steeds meer zestig- en zeventigplussers met hiv. Bij een deel van hen moeten we specialisten ouderengeneeskunde inschakelen. Zij zijn expert in het stellen van prioriteiten bij ouderen met meerdere gezondheidsproblemen: van welk gezondheidsprobleem heeft iemand echt last en wat moeten we dus behandelen? Het zou goed zijn als er een netwerk komt van specialisten ouderengeneeskunde die belangstelling hebben voor ouderen met hiv.’
Peter Reiss

Mentale gezondheid
‘Bij de behandeling van hiv was er tot voor kort vrijwel alleen aandacht voor de lichamelijke gezondheid en ging bijna alle aandacht uit naar pillen. De laatste tijd is er meer aandacht voor de mentale gezondheid en voor de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Er is meer aandacht voor veerkracht, waardoor je beter kunt omgaan met tegenslagen. Er moet een grote rol komen van de community van mensen met hiv, om ervaringen te delen, zodat je gezond en gelukkig oud kunt worden. Ik hoop dat de impact van hiv op iemands leven minder wordt, maar hiv is nog steeds een ziekte waar je niet makkelijk over praat. Hiv is niet alleen medisch, er is nog zoveel meer. Als je praat over het einde van hiv, dan moet er ook gekeken worden naar het aanpakken van stigma en zelfstigma.’
Leo Schenk

Holistisch
‘Ik hoop dat we in 2025 nog meer op een holistische manier naar gezondheid kijken: het gaat niet alleen om fysieke gezondheid, maar ook om mentale en seksuele gezondheid. Mensen met hiv kunnen zoveel beter af zijn als we nu al met een multidisciplinaire bril kijken naar deze aspecten, en ook rekening houden met de gezondheid op lange termijn.’
Sabrina Barbic

Regie nemen
‘We krijgen in Nederland steeds minder nieuwe hiv-infecties. We kunnen maar beter zelf de regie houden, voordat er een bezuiniging komt: Wat willen we behouden? Wat kunnen we inleveren?’
Mark Vermeulen

Betrokkenheid
‘Niet alleen het aantal mensen met hiv in Nederland neemt af, maar ook de impact van hiv op iemands leven vermindert: veel mensen leven lang en gezond met hiv en er is langzamerhand minder stigma. Dit alles maakt dat het niet meer vanzelfsprekend is, dat mensen met hiv zich verdiepen in hun aandoening en zich onderdeel voelen van de hiv-community. Ik hoop dat er de komende jaren genoeg betrokkenheid blijft van de maatschappij bij de hiv-problematiek.’
Fred Verdult

Verhalen delen
‘Ik denk dat het belangrijk is om het geluid van mensen met hiv te laten horen. Om de verhalen van mensen met hiv te delen. Alleen zo blijft er betrokkenheid en draagvlak bij beleidsmakers en politici.’
Sabrina Barbic


Maatwerk
‘Het is een uitdaging dat het steeds verder uiteenloopt hoe verschillende mensen hun hiv ervaren. Hoe moeten we hiermee omgaan? Bij de een is er bijna niks aan de hand en speelt hiv vrijwel geen rol. Voor de ander is hiv als een donkere wolk die continu boven hun leven hangt.’

‘Zo heeft de Hiv Vereniging vorig jaar driehonderd cases begeleid, bijvoorbeeld omdat een chirurg weigert om iemand met hiv te opereren. Dat aantal neemt niet af.’

‘Ik denk dat er steeds meer maatwerk nodig is: een deel van de mensen met hiv ziet één keer per jaar de arts en kan daar prima mee leven. Anderen hebben een kwetsbare gezondheid of zitten in een kwetsbare situatie en hebben meer ondersteuning nodig.’
Pieter Brokx

Patiënt centraal
‘In de hiv-beweging lopen we voorop als het gaat om de patiënt centraal stellen: nothing without us about us.
’Mark Vermeulen

Kernbegrippen
‘”Patient centered medicine” en “waardegedreven zorg” zijn kernbegrippen geworden in de geneeskunde. Vanuit de hiv-zorg volgen we die ontwikkelingen en sluiten erbij aan. Maatwerk in hiv-zorg en hiv-behandeling passen hier prima bij.’
Peter Reiss

Het gaat om de wil
‘Overheden zeggen vaak: het kan niet, er is geen geld voor. Bij de coronapandemie blijkt: als er echt een crisis is, dan is er geld. Dus het gaat om een politieke keuze, om de wil om er iets aan te doen, om draagvlak. Ik heb geleerd om minder snel te accepteren dat er geen geld voor is. En hopelijk leidt corona ook tot hernieuwd bewustzijn bij politici en beleidsmakers van het belang van publieke gezondheid, zeker als het gaat om infectieziektebestrijding.’
Mark Vermeulen

Ongelijkheid
‘Ik voel me verbonden met andere mensen met hiv op de wereld. Ik leef met het hiv-virus, net zoals mensen in Afrika en Oost-Europa of waar dan ook op de wereld. De ongelijkheid op de wereld lijkt groter te worden: dertien miljoen mensen hebben geen toegang tot hiv-medicijnen; lang niet voor iedereen is PrEP beschikbaar. Met het Aidsfonds zet ik me ervoor in dat we het in 2025 met z’n allen beter hebben. Dat is bij mij top of mind.’
Mark Vermeulen

Ontwikkelingslanden
‘Gilead stelt het patent van al haar hiv-medicijnen, dus ook die van de nieuwste middelen, beschikbaar aan ontwikkelingslanden. Dat is onze bijdrage om ervoor te zorgen dat niemand achter hoeft te blijven.’
Sabrina Barbic

Heel boeiende tijd
‘In Nederland zijn nog steeds voldoende jonge artsen en onderzoekers die in hiv willen duiken. Vanuit onderzoeksoogpunt zitten we qua hiv in een heel boeiende tijd: onderzoeken naar langwerkende behandelingen, naar hiv-vaccins en naar genezing van hiv. Bij hiv lopen we voorop als het gaat om oog hebben voor mondiale gezondheid, in die zin dat we snel de vraag stellen: hoe zorgen we ervoor dat een innovatie wereldwijd beschikbaar komt?’
Peter Reiss

Elke dag uit de kast
‘Ik werk zeven jaar bij Gilead. Ik maak deel uit van de LHBTQ-community en ik ervaar zelf wat stigma is. Ik moet elke dag weer uit de kast komen. En ik ken persoonlijk veel mensen die leven met hiv.’
Sabrina Barbic